صرخة هاني خليفة ...... هل ابنتي توحـــــــــــــــــــد

ابنتي تبلغ من العمر عامين، كان نموها طبيعياً جداً حتى العام الأول، حيث بدأت ألاحظ أنها لا تستجيب لندائي، فقد كنت أتركها أمام التلفزيون كثيراً، ولاحظت أنها لا تفهمني، وفي عمر السنة وأربعة أشهر قال لي الطبيب: يمكن أن يكون عندها توحد، وعملت اختبار كارز، وكانت النتيجة سمات توحدية بسيطة، ووضعتها في حضانة تنمية مهارات وتخاطب، لكن الأخصائية قالت بعد شهرين من الملاحظة: إنها لا يوجد عندها توحد؛ لأن تفاعلها الاجتماعي جيد؛ حيث إنها بارعة في التقليد، وتواصلها البصري جيد، وهي تقول الآن (قطة ومية وباى) وبعض كلمات الأناشيد، وتعرف استعمال الأشياء، كالكوب للشرب، والفرشاة للتسريح ..وهكذا، وتفهم تعابير الوجه، والثواب والعقاب، ولا يوجد عندها أي طقوس روتينية.

وذكرت الأخصائية بأني أنا السبب في ذلك، وأن هذا فقر بيئي، ومشكلتي الآن أنها لا تفهم غير الأوامر البسيطة، مثل: هات، اقفلي الباب، افتحي الباب، تعالي، لكن الأوامر المعقدة لا تفهمها، وأصبحت تتفاعل معنا، وتلعب بالألعاب بشكل صحيح، وتحب الخروج، وتضحك عندما نلاعبها.

فأرجو منكم أن تفيدوني؛ لأني في قمة حيرتي، هل ابنتي عندها توحد أم أنها طبيعة وتنقصها بعض المهارات؟ مع العلم أنها في تحسن مستمر، وأنها وحيدة، ولا ترى أطفالاً.

آسفة على الإطالة.

الإجابــة

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت الفاضلة/ ................. حفظها الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد:

بارك الله فيك، وجزاك الله خيراً، ونشكرك كثيراً على تواصلك مع إسلام ويب، وأسأل الله لك العافية والشفاء، ونشكرك على رسالتك الرصينة جداً، والتي تدل على أن خبرتك في أمور النماء وتطور الأطفال ومتلازمة التوحد ممتازة جداً.

أيتها الفاضلة الكريمة: كما تعرفين فإن متلازمة التوحد قد سببت الذعر للناس، لذا نحن نقول دائماً: إن أي إنسان يشك أن طفله ربما يكون لديه بعض سمات التوحد يجب أن يعرضه على المختص، ولا يترك الأمر ويبني على رأي بعض من الذين هم ليسوا من أصحاب المعرفة في هذا الموضوع.

التطور النمائي لطفلتك تطورٌ جيد - كما ذكرت وتفضلت - وتفاعلها الاجتماعي، وتواصلها البصري، ونطقها لبعض الكلمات البسيطة، وعدم وجود الطقوس الروتينية، هذه كلها ضد متلازمة التوحد تماماً، وأعتقد أنها طبيعية، فقط قد تنقصها بعض المهارات البسيطة، وحتى هذه المهارات لا أرى أن هنالك علة رئيسية في هذا السياق، ربما تكون محتاجة لتفاعل أكثر مع الأطفال.

أيتها الفاضلة الكريمة: حتى تطمئني أكثر أرجو أن تعرضي ابنتك على مختص ليقوم المختص بفحصها ويحدد كل الخطوات النمائية الانتقائية التي تناسب عمرها، وربما تكون هنالك حاجة أيضا لإجراءات اختبارات الذكاء، ومصر فيها مراكز محترمة للكشف عن متلازمة التوحد، ومعظم أطباء النفس المختصين بطب الأطفال، وبعض أطباء الأطفال المختصين في الأمراض العصبية لديهم فكرة ممتازة جداً، لكن أنا دائماً أفضل أن يعرض الطفل على فريق علاجي، لأن الفريق العلاجي دائماً يتكون من طبيب وأخصائي نفسي وأخصائي وظائفي، هذا دائماً أفضل ويعطي حقيقة أكيدة حول الطفل ومدى تطور مهاراته من عدمها.

فلمزيد من الاطمئنان أرجو أن تعرضي الطفلة على مختص، وأنت - الحمد لله تعالى - طبيبة ولا شك أنه سيسهل عليك التواصل مع الزملاء الأطباء.

سؤالك: هل التوحد هو الاضطراب النمائي؟ نعم، التوحد هو أحد الاضطرابات النمائية.

بارك الله فيك، وجزاك الله خيراً، ونشكرك على التواصل مع إسلام ويب، ونسأل الله لها العافية والشفاء، والتوفيق والسداد.

مع تحيات هاني خليفة خبير في التربية الخاصة

صرخة هاني خليفة ...التأهيل اللغوى للأطفال المعاقين سمعيا

مقدمة  

تعد القدرة على التعرف على الأصوات مصادرها وإقرانها ببعض المعاني بمثابة البيئة الأولي في عملية تعزيز لغة الحديث وتساعد الخبرات المختلفة التي يكتسبها الأطفال على تعزيز قدرتهم على التعرف على الأصوات وتعلم كيفية التميز بينها وتعد القدرة على الاستماع إلى الأصوات والاتصالات إلى لغة الحديث جزءاً لا يتجزأ من عملية تعزيز مهارات الحديث واللغة والاتصال بالآخرين.

          ولذلك فإن الأطفال ضعاف السمع يواجهون صعوبات في الاتصال بالآخرين لتعزيز مهاراتهم السمعيةكذلك أيضاً يواجهون الصعوبات في الانتباه إلى المثيرات السمعية والتركيز لفترة طويلة ولذلك فالحاجة ماسة إلى التدخل المبكر وتدريب هؤلاء الأطفال على البرامج التي تؤهلهم في تنمية مهاراتهم السمعية والتي تنمي بعد ذلك مهاراتهم اللغوية ومن هذه البرامج هو برنامج بورتيدج للتعليم المبكر والذي يهدف إلى تعليم الأطفال وتدريبهم في سن مبكر من أجل تحسين مهاراتهم اللغوية الاجتماعية الحركية والمعرفية    

تعرف الإعاقة السمعية
Hearing Impairment

انحرافاً في السمع يحد من القدرة على التواصل السمعي اللفظي
 ويشمل مصطلح الإعاقة السمعية كلاً من الصمم و الضعف السمعي
 1- الصم  Deaf :
 حاسة السمع غير وظيفية لأغراض الحياة اليومية الأمر الذي و يحول دون استخدام حاسة السمع لفهم الكلام واكتساب اللغة 2-الضعف السمعى 
 Hearing impairment

ويوجد تعريف آخر للضعف السمعي وهو " ذلك الشخص الذي يعاني من فقدان القدرة السمعية قد يمكنهم تعويضها بالمعينات السمعية وارتفاع شدة الصوت ويمكنه التعلم يتلك الطريقة التي يتعلم بها الأفراد السامعين بعد استخدام المعينة السمعية.

 ويوجد تعريف آخر للصعف السمعى حاسة السمع لم تفقد وظائفها بالكامل فعلى الرغم من انها ضعيفة إلا انها وظيفية ، بمعنى أنها قناة يعتمد عليها لتطور اللغة .
برنامج التأهيل التخاطبي للمعاق سمعيًا

تعريف البرنامج

يهدف البرنامج إلى تأهيل المعاقين سمعياً على التواصل اللفظي مع الآخرين باستخدام اللغة المنطوقة بأقصى حد تسمح به قدراته السمعية والعقلية ، البرنامج يركز على عمليتي الإرسال و الاستقبال كونهم شقيين أساسيين في عملية التواصل
مراحل البرنامج
 مرحلة التأهيل السمعي
 مرحلة تدريبات النطق والكلام
أهداف البرنامج
 تنشيط أعضاء النطق والكلام وتشجيعها على العمل .1
 التعود على استخدام المعينات السمعية بصورة منتظمة .2
 تنمية القدرات الفطرية المبكرة للأصوات تحسين المهارات السمعية على مستوى التعرف السمعي للأصوات
 تحسين المهارات السمعية على مستوى التمييز السمعي للأصوات .
 تنمية المهارات الإدراكية ومهارات اللغة الداخلية
تنمية مهارات الثروة اللغوية الاستقبالية والتعبيرية  علاج اضطرابات النطق والكلام التي تعاني منها حالات البرنامج .

مبادئ التدريب والعلاج
 التأكيد على أهمية فترة التهيئة قبل البدء في برنامج التدريب لإقامة جسر من التواصل بين الطفل والأخصائي
 بث الثقة في نفس الطفل والإيحاء بقدرته على الكلام والتواصل اللفظي .
 دراسة الحالة كوحدة متكاملة من جميع النواحي البيئية والنفسية والتربوية والصحية ومستوى ثقافة الأسرة .
 إعداد الخطط الفردية التي تتناسب مع قدرات واحتياجات الحالة .
 المشاركة الأسرية والتأكيد على أهمية دور الأسرة في المتابعة وتفعيل نتائج التدريب في البيئة المحيطة .
الــتـــــأهيل الســــــمـــعي
 إن حاسة السمع من نعم الله على الإنسان وتستقبل الأذن المثيرات السمعية . وأي اضطرابات في السمع يتبعها اضطرابات في النطق لذا فمن المهم التأكد من سلامة حـــاسة الســمع للطـــفل في سنوات عمره الأولى ومــده بالـــمثيرات الســمعية لتـنمية مهارات الانتباه السمعي والإدراك السمعي والذاكرة السمعية مما يؤدي إلى الرقي بالمستوى اللغوي والتعليمي للطفل . ويهدف البرنامج إلى تدريب الطفل على اكتساب معارف سمعية تمكنه من التمييز بين الأصوات المختلفة وانتقاء المثيرات السمعية في معزل عن المشــتـتات الســمعية الأخرى من خلال التدريبات المختلفة الموجودة في البرنامج .
تعريف البرنامج
 برنامج يهدف إلى تدريب الأشخاص الذين يعانون من ضعف سمع يتـراوح من المــتوسط إلى الشديد ويتوافر لديهم بقــايــا سمعية يمكن الاستفادة منها في تكوين ثروة لـغوية استقـبالية وتعبـيرية ، على الإحسـاس والــوعي بالأصــوات و تحسين الــمهارات السمــعية عـلى مســتوى التــعرف الســمعي للأصـوات البيئية ومــدهم بالــمثـيرات الســمعية لتـنمية مهارات الانتباه السمعي والإدراك السمعي والذاكرة السمعية
أهداف برنامج التأهيل السمعي
• تحسين المهارات السمعية على مستوى الاستجابة التلقائية للأصوات .
• تحسين المهارات السمعية على مستوى تحديد مصدر واتجاه الصوت .
• تحسين المهارات السمعية على مستوى التعرف السمعي والتمييز السمعي للأصوات البيئية وغيرها .
• تحسين المهارات السمعية على مستوى تمييز أصوات الحروف الهجائية ومقاطع الأصوات والكلمات .
• تحسين مهارات الطفل السمعية على مستوى الفهم عن طريق السمع .
• تحسين مهارات اللغة الاستقبالية على مستوى المفردات والأفعال الأساسية والأوامر البسيطة .
مراحل برنامج التأهيل السمعي
المرحلة الأولى ويتم التدريب فيها على .
1 -الاستــجابة التـلـقائية للأصــوات
2 -الاستجابة المشروطة للأصوات

المرحلة الثانية التعرف على الأصوات
يتم التدريب على هذه المهارة بعرض نماذج متنوعة الشدة الصوتية، مع شرح ما تحدث من صوت يتم بعد ذلك استخدامها في تمرين عملي تقوم فيه الحالة بحركة ما عند سماعة الصوت وتتوقف الحركة بعد اختفاء الصوت مع ملاحظة أن لا يرى الطفل المدرب وهو يحدث الصوت
المرحلة الثالثة تحديد مصدر الأصوات أو مكانها
• استمرارا للمهارة السابقة وبعد اكتساب الحالة قدرة التعرف
• على وجود الصوت من عدمه ، يمكن أن تبدأ الحالة في
• تحديد مصدر الأصوات من حيث الاتجــاه والمكان
المرحلة الرابعة تمييز الأصوات
 يعد التدريب على تمييز الأصوات والتعرف عليها وتقليدها مهارة ضرورية لنمو مهارات الاستماع المؤثر على تعلم اللغة. نماذج الأصـوات متنـوعة وينبغي تعـلم التـميـيز بينهـا مثــل : الأجهـزة المنزلية ، الألعاب، الحيوانات والطيور ، الألآت والمحركات ، أصوات أفراد العائلة ، الأصوات الموسيـقـية ، الحــروف ، الكلمـات ،العبارات القصيرة والجمل لذا ينبغي التدرج في التدريب على التعرف والتمييز بين تلك الأصوات كما يلي :
تمييز الأصوات البيئة المألوفة  

• مطابقة صوت بصورة 

•   تمييز صوت من مجموعة

• تمييز الأصوات المختلفة

•   تمييز الأصوات المتشابهة

•   تقليد الصوت 

•  تنفيذ الأمر الصوتي 
  ثانياً : تدريبات النطق والكلام
   تختلف المهارات التي يتم التدريب عليها في البرنامج باختلاف البقايا السمعية والقدرات العقلية خاصة معامل الذكاء وقدرات الحالة الإدراكية والتواصل البصري والانتباه .و يركز البرنامج في بداية مراحل العلاج على التدريب المنظم الذي يهدف إلى إخراج أصوات الحروف الهجائية التي تعجز بعض الحالات عن نطقها وعلاج اضطرابات النطق التي تعاني منها الحالة وتكوين كلمات من حصيلة الأصوات المتوافرة لدى الحالة آو تلك التي ينجح التدريب في تحقيقها مع مراعاة العوامل التالية في انتقاء الحروف الكلمات التي يتم التدريب عليها
  العوامل التي يجب مراعاتها في انتقاء الحروف الكلمات التي يتم التدريب عليه
   مراعاة مبدأ التدرج في التدريب على إخراج أصوات الحروف من الأسهل إلى الأصعب .
   سهولة الكلمة ووضوح مخارج حروفها .
   البساطة في شكل الكلمة وعدد حروفها ( بابا * ماما * باب * ولد * بنت * ............ الخ )
   أن تكون من الكلمات المألوفة شائعة النطق 
   التركيز في بداية التدريب على الكلمات التي لها دلالة حسية  

• أن تساعد الطفل على تلبية حاجاته ( ماء * حمام * أكل * أنام * ألعب * ..............الخ )
  دور الأسرة في برنامج التأهيل التخاطبي
    عند تصحيح نطق الطفل الخاطئ عدم أجبارة على التصحيح بشكل صارم ، إذ أن هذا السلوك يؤدي إلى عناد الطفل وإصراره على الخطأ ، لذلك عندما تسمع الطفل ينطق كلاماً ما بطريقة خاطئة يجب على أفراد الأسرة أن يعيدوا على مسامع الطفل الكلمة بنطقها الصحيح دون توبيخ أو ضغط عليه
   على أفراد الأسرة أيضاً عدم المبالغة والإسراف في تصحيح أخطاء الطفل النطقية وخاصة في بداية البرنامج العلاجي مع الطفل حتى لا يؤدي ذلك إلى نتائج سيئة .
  من الضروري أن يوفر كل أفراد الأسرة الفرصة للطفل للتواصل اللفظي مع الآخرين المحيطين به من الأقارب والجيران وزملائه وأخوته ....... وغيرهم ، إذ تسهم تلك الاتصالات في تنمية مهارات النطق لديه إلى جانب أنه تمنح له الفرصة لإقامة علاقة اجتماعية

  التدريبات اللازمة مع الأطفال ضعاف السمع وذلك لتقوية جهاز النطق بشكل عام:

  أولا : تمارين تفيد النطق وتدريبات للسمع  للأطفال ضعاف السمع

   أ – تمارين لتقوية عضلات اللسان :
  حركية الثعبان حيث يمد اللسان لخارج الفم وإدخاله بسرعة .
  لف اللسان حركة دائرية حول الفم بأقصى ما يستطيع .
  دفع الصدغ بطرف اللسان من داخل الفم بقوة والضغط عليه باليد من الخارج .
  أن يمد لسانه خارج الفم بسرعة وإعادته ببطء والعكس .
  رفع وخفض لسانه لأقصى ما يستطيع الوصول اليه من سقف الحلق الرخو.
  لعبة لحس طبق به قليل من السكر أو العسل وكذلك الايس كريم.
  ينطق بطريقة منغمة ومكررة الصوت لا لا لا وحرف الراء ر ر ر .
  تحريك اللسان بطريقة دائرية داخل الفم.
  ب- تمارين لتقوية الفك السفلي:
  تحريك الفك يمينا ويسارا.
  تحريك الفك السفلي لأسفل.
  وضع طوق مطاطي فوق رأس الطفل وأسفل ذقنه وفتح فمه وتحريك الفك لأسفل.
  وضع يد الباحثة أسفل ذقن الطفل ومحاولة الطفل دفعها لأسفل بفكه السفلي.
  مضغ اللبان (العلك).
  ج- تمارين لتقوية الجهاز التنفسي:
  قضاء أكبر وقت ممكن في ممارسة التمارين الرياضية لتقوية عضلات اليدين والأقدام والرقبة وهو أهم التمارين على الأطلاق.
  ممارسة تمارين لتقوية الحجاب الحاجز لزيادة سعة الرئتين وبذلك يقوى النفس فيقوى الصوت المنطلق.
  تمارين نفخ البالونات بقوة.
  نفخ أقلام الرصاص الدائرية الموضوعة افقيا على الطاولة, وكور تنس الطاولة,والمراكب الورقية في الماء,وقصاصات الورق.
  النفخ بالماء والصابون باستخدام انبوب للتحكم في التنفس لتكوين كرات الماء.
  اتباع تمرين الغطس بأن يضع المعالج فمه وأنفه في اناء به ماء ويكتم نفسه لفترات متفاوتة ويحاول الطفل تقليده.
  نفخ الشموع المضاءة ومحاولة اطفاءها على مساحات متفاوتة في الطول.
  تمارين الجري والأتزان بالمشي على حبل في الأرض لتمكينه من التحكم في حركة اعضاءه أثناء الحركة والتنفس والكلام.
  النفخ على مراوح ورقية أو بلاستيكيه صغيره لأدارتها.
  تدريبه على اخذ نفس سريع واخراجه ببطء والعكس وبنفس سريع واخراجه بسرعة والعكس وتدريبه على حبس انفاسه فترة من الزمن.
  

  
  د – تمارين لتقوية الشفتين :
  ضم الشفتين ومطهما للإمام .
  تحريك الشفتين تجاه الجانب الأيسر والأيمن وأسفل وأعلى وفتح الشفتين وغلقها بطريقة تكرارية.
  إدخال الشفة العليا والسفلي بين الأسنان بالتبادل ولاقصى مايستطيع الطفل .
  مسك الأقلام أو خافض اللسان بالشفتين لبرهة من الوقت أخذ نفس وحبسه في الفم بالضغط على الشفتين.
  نطق حرف ب ب ب ب بطريقة مستمرة ومنغمة بالحركات الطويلة ( با ، بي ، بو )
  استخدام شفاطات العصير .
  
  هـ – تمارين لتقوية الجهاز الصوتي (الحنجرة والحبال الصوتية) :
  تقليد أصوات الحيوانات والطيور ووسائل المواصلات والآلات .
  نطق الأصوات المهموسة والمجهورة بالتبادل ببطء .
  
  و – تمارين لتقوية سقف الحلق الرخو واللهاة والحلق :
  نطق الأصوات الحلقية بطريقة مستمرة وبالتبادل وبالبيئة وبالحركات الطويلة ( خا – خي – خو )
  ( غا – غي – غو) (عا – عي – عو ) (حا – حي – حو )
  تكرار كلمة هو هو هو بقوة عدة مرات والتثاؤب والمضغ .
  
  
  ثانيا : مرحلة تهيئة الجهاز السمعي :
  أ – التدريب على التمييز السمعي للأصوات :

  وتستخدم هذه الطريقة في تعليم الأطفال ضعاف السمع و مهارة الاستماع وتطويرها لديهم ومن ثم التمييز بين الأصوات أو الكلمات باستخدام الوسائل البصرية والمعينات السمعية التي تساعد على نجاحها .
  أهداف التدريب السمعي:

  1- استثمار بقايا السمع لدى الطفل ضعاف السمع .
  2- تعزيز قدرة الطفل على التمييز الصوتي ..
  3 - استدارة الطفل تجاه الصوت .
  4 – جذب انتباه الآخرين من خلال إصدار بعض الأصوات .
  5– تقليد كلمة بسيطة.
  6 – التعبير عن حاجاته الشخصية .
  7- استخدام كلمات في جمل مفيدة .

  ومن ثم يتم تدريب الطفل على تمييز بعض أصوات الأشياء المختلفة المحيطة في البيئة من حوله مثل :
  الأصوات الموجودة في المنزل مثل صوت– غلق وفتح الباب – جرس الباب – طرق الباب – المنبه – إشعال عود كبريت – التليفون ...الخ
  أصوات الحيوانات والطيور مثل : الحمار – البقرة – الحصان– القطة ..... الخ
  أصوات الإنسان مثل : الضحك – البكاء – الألم – كحة – عطس ........... الخ .
  آلات : صوت سيارة – قطار – مويسيكل – دق مسمار – منشار – طائرة.
   سماع الأصوات الطبيعية مثل : المطر – رياح –.........الخ ويتم التدريب بأن يسمع الطفل الصوت ويرى الصورة التي تعبر عنه , ويعرض عليه صورتين ويطلب منه أ، يشير الى الصورة صاحبه الصوت ، ثم يعاد سماعة ويعرض عليه ثلاث صور ويختار الصورة المعبر عنه .

  ويتم إشراك الأم فى ذلك حيث أن الأم  هى المساعد الأول فى تنمية المهارات السمعية للطفل وذلك بمساعدة الباحثة والتى تقوم دائما بإرشادها إلى تدريب طفلها بشكل دائم على سماع أصوات البيئة المحيطة بالطفل.
  
  ب – التدريب على التمييز السمعي للأصوات :ٌ وذلك من خلال ما يلي :
  1 – التميز السمعي :
  عن طريق الاستماع الى الصوت الصحيح والتفرقه بينه وبين الصوت الخطأ وعرض كلمات بها الصوت في مواضع مختلفة, وتميز الكلمات التي بها الصوت.
  2- التميز اللمسي:
  كتدريب الطفل على الشعور بالذبذبات التى تصاحب نطق الصوت والشعور بسخونة أو برودة الهواء المندفع مع النطق,أو الشعور بحركة عضو من أعضاء النطق عند خروج الصوت,واستخدام وسيلة حسية لشعور الطفل بمكان خروج الصوت كخافض اللسان أو سائل النعناع أو الخيط.. الخ
  3-تدريبات لتنمية مهارة التمييز البصري:
  تستخدم  الباحثة المرآة أو صور الفيديو أو على c.dتوضح وضع اعضاء النطق عند خروج الصوت,أو اقران صورة الحرف بصوته ليتعرف الطفل على صورة وصوت الحرف,رؤية الباحثة وهى تنطق صوت الحرف,أو رؤية تطاير الأوراق أو اقلام الرصاص الدائرية أو كور تنس الطولة نتيجة خروج الهواء عند نطق صوت الحرف.
  4- تدريبات اخراج الصوت في مقطع:
  ويبدأ بتدريب الطفل على نطق الصوت منفرد بالتشكيل ومصاحب لحرف العلة ( أ ، و ، ي ) لمقاطع أحادية ثم في مقاطع ثنائية ثم مقاطع ثلاثية تمهيداٌ لنطقه في كلمات .
  5- تدريبات لنطق الصوت في بداية الكلمة .
  6- تدريبات لنطق الصوت في وسط الكلمة .
  7-  تدريبات لنطق الصوت نهاية الكلمة .
  8- تدريبات لنطق الصوت مكررا في كلمة .
  9-  تدريبات لنطق الصوت في جملة :
  وتبدأ بجمل قصيرة ثم تزداد في الطول تدريجياٌ .

  
  وبمجرد أن يبدأ الطفل استعمال الكلمة الواحدة ( عن طريق النطق أو بالإشارة)  تقوم الباحثة بتدريب الأطفال بواسطة الخطة العلاجية الشاملة لتنمية لغة التخاطب من كل النواحي ، وقد يركز على تنمية المفردات الغوية ( مهارات دلالية ) في كثير من الأنشطة الكلية والموضوعية ، مثل عرض لأدوات المطبخ وأدوات المائدة مع استخدام المفردات المتعلقة بالطبخ عند إعداد طعام أو الاهتمام بأنشطة التلوين والرسم مع استخدام المفردات المعلقة بالأشغال اليدوية والتلوين أو ربط مخارج الحروف والكلمات بحركات إيقاعية أثناء اللعب والتمثيل وعند الخروج الخروج إلى الشارع والسوق والرحلات ، ومع مرور الوقت نجد أن الطفل اكتسب كلمات ومفردات جديدة كما يستهدف البرنامج لاالعلاجي إلى زيادة عدد الكلمات المستخدمة في الجملة الواحدة تدريجيا ،هناك تعبيرات كثيرة يستطيع الطفل أن يتواصل بها مع الآخرين باستخدام جملة من كلمتين ( على سبيل المثال على كلمة (تفاحة) تدخلها الباحثة فى أكثر من جملة أكل تفاحة،اغسل تفاحة بالميه، أشرب عصير تفاح،أقطع التفاحة بالسكينة، وبذلك نساعد الطفل على استخدام الكلمة الواحدة فى أكثر من جملة بداية بالجملة البسيطة ومن ثم تضاف الجمل المكونة من ثلاث كلمات وتزداد طول الجملة بشكل تدريجى ...... مع تحيات خبير في الاشارات العربية ومترجم فوري للإشارات العربية هاني خليفة

صرخة هاني خليفة ....الحياة مع متلازمة داون

مقدمة – إن الاشخاص ذوو متلازمة داون مهما آانت اعمارهم, هم في بادئ الامر اشخاص!
ولديهم القدرات والقوة والضعف مثل جميع الاشخاص الآخرين. ومن المحتمل ان لديهم
احتياجات اضافية ولكن اولا لديهم نفس الاحتياجات آاي شخص آخر بعمر مشابه. تأثر نوعية
العناية الصحية والتعليم والمساندة من المجتمع التي توفر الى الاطفال والكبار الذين لديهم
متلازمة داون على تنميتهم وتقدمهم في الحياة تأثرا حقيقيا. توفر هذه المنشورة تعريف عن
جميع المسائل التي يجب تعاملها حتى تتمكن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون وعائلتهم من
تمتع الحياة في المجتمع تمتعا آاملا. وتوفر المنشورة فكرو عن تنمية الاشخاص الذين لديهم
متلازمة داون من الطفولة الى سن البلوغ, وتوفر ايضا خلاصة من اسباب المتلازمة ومدى
حدوثها وانتشارها بالاضافة الى فكرة عن متوسط العمر المتوقع والاحتياجات التعليمية
والصحية. تتعامل المنشورات الاخرى في هذا المسلسل مع آل المسائل بالتفاصيل.
الاشخاص ذوو متلازمة داون يقدرون ان يتكلموم لنفسهم
اسمي روث آرومر. انا اسكن مع والدي واخوي في مدينة سدني بالقرب من شاطئ بونداي.
وعندي 3 آروموسومات من نوع رقم 21 او متلازمة داون. ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة
لي؟ عندما آنت طالبة, حضرت الى مدارس عادية (مهما هي آانت !) وحضرت نفس الدروس
التي حضرها جميع الاطفال. اعجبتني المدارس واعجتني المعلمون. آانت الدروس صعبة ولكن
امي ساعدتني في شغل البيت والقراءة.
يقولون دائما ان الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون لن يستطيعوا ان يتعلمون آثيرا. وعندما
آنت 11 سنة من العمر آتب معلمي في التقرير السنوي "المهم ان لا نتوقع آثيرا من روث"
ولكنني اريد اثبت ان افكار الناس تجاهي بسبب المتلازمة غلطة. آنت اعتقد انني اقدر انجز
اشياء آثيرة.
آان لازم اغير المدرسة لأن ليس هناك اي مساعدة في المدرسة الثانوية لذلك عندما آنت 3 من
العمر حضرت مدرسة جديدة. آنت اشعر بالقلق في البداية وحضرت الدروس مع الطلاب
الاخرين مثل اللقة الانجليزية وفن النسيج وآيفية صانع الفساطين بالاضافة الى دروس لتعليم
العجزين. آنت اريد ادرس استعمال آلة آاتبة والمعلم قال ان هذا اصعب من اللازم بالنسبة لي
ولكنني ادرسه في اي حال.
ما آان شعوري آشخص لديها متلازمة داون وانا في المدرسة ؟ ليس لديّ اصدقاء آثار في
المدرسة الثانوية واحيانا احست بانني في مكان اخر وفي اوقات الغذاء ذهبت الى المكتبة
وفرأت الكتب. وعندما آان الاطفال يشتموني مشيت بعيد عنهم. واذا بعض الاشخاص غير
مهتمين بي آنت اشعر بانهم يفكون عنيز. في ذلك الحين آنت اشعر بالوحدانية. هم ليسوا
اصدقائي. ويبرهم بعض الناس اليّ ويقومون بالايماء اليّ وافتكر انهم عديم الاحترام.
تعني متلازمة داون بانني اجد صعوبة بايجاد شغل. وآلما يقدمون الشغل اليّ هو غير صالح,
مثل الشغل في المطار, يجب علي ان اشتغل دوام وانتهى الدوام في منتصف الليل ةبعد ذلك
لازم ارجع البيت. آيف اعمل هذا؟ وعندي منصبين آمؤظف في مكاتب وآنت اشتغل آعاملة
في البدالة ولكن هذه الشغلات انتهت.
الشئ الذي آنت اريد ان افعله اآثر من اية شئ آخر هو التمثيل وقد قمت بذلك
عملت آممثلة في تمثيليات مسرحية وعلى التلفزيون. بدأت دراسات الفن التمثيلي وانا في
الحادية عشر من العمر. ولانني ممثلة لديها متلازمة داون استطعت ان اجد عملا وفيرا . عملت
فيديو يشجع اعطاء حقوق العمل وحقوق الناس في المجتمع, لم اعتقد بانني ساآون ممثلة على
التلفزيون ولكن طلب مني ان اقوم بدور في "آونتري براآتيس" وبعد ذلك آان لديّ دور في
المسرح. آيف وصلت الى هذا؟ حضرت التجارب الإدائية وحصلت على الادوار.
يسألني الناس دوما آيف اتعلّم الكلمات ؟ وهل انا بحاجة الى مساعدة؟ لا. اتعلّم الكلمات بتفسي
وأعيدها لنفسي مرارا وتكرارا,آما أعرف الأدوار جميعها. لذلك استطيع أن آخذ الايعاز آل
مرة, وانا جاهزة في الوقت المحدَّد.
تعني متلازمة داون بالنسبة لي انني استطيع أن أحيا حياة آاي شخص آخر. لقد آوّنت حياة
لنفسي فانا مثال للاشخاص ذوي العاقات – آما وأنني عضو الإدارية في جمعية متلازمة داون
في (نيو سوث ويلز).أُؤدي اعمال تمثيلية في المعهد الوطني للفن التمثيلي مع ممثلين آخرين
معاقين عقلياً. أمارس الرياضة البدنية (الآروبكس) مع اصدقائي آما أسبح آل يوم احد في
الشتاء مع ابي و ’البونداي مُرميدز’ في برآة السباحة بجنب البحر. اذهب الى الدآاآين مع أمي
ونتناول الغداء مع بعض. أحيانا نزور متحف الفنون آما ونقوم بالمشي السريع بضع مرّات في
الأسبوع. اخي مايكل هو في الحدىة والعشرين من عمره وهو جيد جدا, توفيت جدتي ولكنني
ما زلت أحبها, آانت لدينا أوقات جميلة جدا امضيناها مع بعض. أحب أن أزور جدّي أيام
الآحاد وشُرب القهوة معه. أحب ايضاً آتابة الرسائل الى خالاتي وهنّ يكتبن اليّ.
روث آرومر
تعلمت انه يتوجَّب عليّ أن أآون قوية وأن أستطيع التعامل مع الاشخاص الخسيسين إليّ. لا أدع
ذلك يقلقني – انساه. اشعر بثقة وأمان.
لكن هناك اشياء لا أستطيع أن أفعلها. يبيت مايكل خارج البيت لماذا لا اقدر أنا أن أفعل ذلك ؟
يذهب مايكل الى اماآن مختلفة في عطلة نهاية الاسبوع لماذا أنا لا أقدر؟ انا اعرف السبب أانني
لا استطيع أسوق السيارات ولا يستطيع اصدقائي السواقة ايضا.
هناك اشياء تعزجني :فعلى سبيل المثال - ذهبت مع أمي الى المصرف لأفتح حساباً, لانني آنت
أعمل وأحصل على راتب. وجّهت السيدة – موظفة البنك – جميع الأسئلة إلى أمي ولم تسألني
اي شيئ. آنت اريد أن اقول لها ’مرحبا, انا هنا يا ستّ’
ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة لي؟ لا اشعر بأن هناك أي شئ مختلف, أعرف ان لديّ
متلازمة داون- لكنها لا تأخذ تفكيري. أعيش خياتي. لن تمنعني من شراء شقة في المستقبل
ولن تمنعني من الزواج. فاذا أنا وزوجي نوافق على ان هناك حاجة لشخص ما ليساعدنا
بالاموال أو في أي شئ آخر, فهذا جيد جداً.
أنصح الكبارمن ذوي متلازمة داون أن يندمجوا في المجتمع أآثر آما أومن بشدّة أن الكبار منا
يستطيعون أيضا أن يُكوّنوا حياة خاصة بهم لانفسهم. فماذا رائكم بذلك؟
في المسرحية التي قدمتها, آانت آلماتي الأخيرة شخصية فعّالة طويلة – وقد اصابت الهدف :
"لديّ متلازمة داون, وانها ليست وباء, وليس هناك شفاء منها. وُلدت هكذا – لا احب ذلك,
لكنني تعلمت التعامل معها وآذلك استطاع والداي التعامل معها. لست ماعقة انا شخص لديه
عجز, لكنني أنا إنسان في بادئ الامر (روث آرومر – استراليا)
الحياة مع متلازمة داون
إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اناس اولا
اناس اولا
• إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اشخاص لهم حقوقهم واحتياجاتهم, آاي
شخص آخر
• يتاثر تطور الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون بنوعية العناية بهم بالاضافة إلى
التعليم وخيرة الحياة في المجتمع التي وُفرت لهم, آما يكون تأثر أي شخص آخر
• تتأثر حياة الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون اليومية مهما آانت اعمارهم بالوسائل
المتوافرة لهم ومواقف الاناس الآخرين الذين يسكنون معهم, وبالاناس الذين يقالونهم
في المجتمع والاشخاص الذين يساعدوهم او يقومون بتعليمهم .
فالكبار ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر آبار- لهم الاحتياجات الاجتماعية والعاطفية
وشعور بالانجاز آاي آبار آخر. يرغبون في أن يحيوا في خلوة واستقلال مع عائلتهم
واصدقائهم. ويريدون ايضا دوراً مفيدًا في المجتمع. يتوجّب أن يكون لديهم نفس الحقوق
آاي من الكبار في المجتمع.
والاولاد ذوي متلازمة داون هم, في بادئ الأمر, اولادًا ولديهم الاحتياجات الاجتماعية
والتعليمية والعاطفية آاي ولد آخر. يريدون أن يعيشوا طفولتهم في عالم الطفولة في المجتمع
ويلعبون مع جميع الاولاد في المنطقة.
وإن الاطفال ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر اطفالا ولديهم الحاجة الى الحب والحنان
والعطف والامن والدفء والتحفيز والحث آاي طفل آخر.
والعجائز ذوي متلازمة داون هم ايضا بحاجة الى العناية والمساعدة آاي عجوز في المجتمع .
في الوقت الذي يصبحون فيه أضعف اآثر وتزداد احتياجاتهم الصحية.
سألتني والدتي قبل بضعة ايام "ماذا شعورك تجاه متلازمة داون ؟" ورددت عليها "عظيم جدا
اشعرشخصيا بانني جيدة". وثم سألتني "ماذا تفتكرين أنه يجب على الاشخاص أن يعلموا بالنسبة
الى متلازمة داون ؟ " افتكرت قليلا لأن هناك اشياء آثيرة يجب أن يعلمونها , اول شئ هو
انني إنسانة لديها نفس الشعورالذي لدى الناس آلهم ولكن اهم شئ هوأنني أريد ان يعاملوني
معاملة اي فرد آخر في المجتمع (جبريال آلارك – استراليا)
رسالتي اليكم جميعاً هي : "ابقوا عقولكم منفتحة على الفكرة اننا نستطيع بأنفسنا التقرير بين
الخيار المطروحة أمامنا. فاذا أُعطي الشباب ذوي متلازمة داون الفرص لتكون لديهم خبرات
عديدة في حياتهم فسنكون مجهزين لأخذ القرارات بانفسنا. نصيحتي إليكم هي أن تشجعوا
الاطفال والكبار ذوي متلازمة داون في اهدافهم واحلامهم وتشجعونهم ايضا في الاعتقاد بأن
النجاح يأتي من ايماننا بأنفسنا. (ميتشل لفتز – الولايات المتحدة)
يجب علينا ان لا ننظر إلى الاشخاص ذوي متلازمة داون و آأنهم "مختلفين" بل علينا أن
نعتبرهم بأنهم اشخاص لهم احتياجات إضافية. من المهم ان نشدّد "القول" في هذه الرسالة على
آل من يعمل في خدمة الكبار والاطفال من ذوي متلازمة داون : بأن لأولئك احتياجات خاصة
يجب ان
يقوموابها من خلال العناية الصحية الفعالة والتعليم – لكن ليس من خلال أساليب تمنعهم من
التعليم الاساسي ومن الفرص الاجتماعية التي يستفيد منها جميع الاشخاص.
"عندما ولدت وقال الأطباء لأمي أن لديّ متلازمة داون , وقالوا لها إنني لن استطع عمل اي
شئ يذآر". اتمنى ان في المستقبل الاطباء سيقولون لوالدي الاطفال الذين لديهم متلازمة داون
بأن يعطوا الفرصة لأولادهم ليكونوا ما يريدون أن يكونوا.(جون تايلور الولايات المتحدة)
يتأثر تطور الاطفال والأولاد ذوي متلازمة داون بنوعية الحب والعناية والتعليم والحث
(التجفيز) والخبرة الاجتماعية التي وُفرت لهم من قبل عائلاتهم ومجتمعاتهم آكل الاولاد. ففي
هذه السلسلة من الكتب سيُوفر لكم المؤلفون معلومات حول آيفية مواجهة الاحتياجات الاضافية
للاشخاص ذوي متلازمة داون, ولكن علينا أن نُشدد انه يجب التعامل معهم آاي شخص آخر.
اذا اعطينا الأولاد والكبار الغير معاقين نفس الخبرات الاجتماعية والتعليمية آما اعطيناها إلى
الأشخاص ذوي متلازمة داون, أثرنا بذلك على تطورالاشخاص الغير معاقين تأثيرا سيًئا فمن
البديهي, حتى في الآونة الأخيرة اننا نعيق ونُظر بهذا العمل بالنموالطبيعي للاشخاص ذوي
متلازمة داون.
عشت مع متلازمة داون طوال حياتي وهذا الجزء سهل, لكن تغيير افكار الناس صعب جدا.إنني
احلم في الوقت الذي نتمكن فيه انا واصدقائه من اختيارالاولويات الحقيقية, وتكون لدينا
المهارات المناسبة الاي تمكننا من الحفاظ على الوظائف ةالقدرة علىتدبيير شؤونن الحياتية.
نحتاج إلى تفهمكم ومهاراتك لتحقيق هذا. يجب إعطائنا الفرصة والوقت
والاولوية لاحلامنا (دافيد مكفرلاند الكنادا)
مستقبل افضل
لتحقيق اآثر
• تعلم القراءة والكتابة
• حضور مدارس عامة
• ايجاد شريك
• مشارآة في المجتمع
• عمل \ وظيفة
• سكن مستقل
في عدد آبير من البلدان تتحسن حياة الاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون تحسناً تدريجياً.
فالتقدم في العناية الصحية وتفهم احسن لحاجات التطور التعلم للاطفال ذوي متلازمة داون
والازدياد التقبل الاجتماعي توفر لهم فرص افضل للنمو والتعلم وللاشتراك في المجتمع.
يحضر اطفال اآثرالمدارس العامة مع جميع الاطفال الآخرين في المجتمع آما يتعلم اطفال
اآثر القراءة والكتابة ويحققون مستوى اعلى اآاداميا مما آان عليه قبل 10 سنوات. فهم
يستقبلون في نوادٍ آثيرة ويشترآون في نشاطات عدة مع نظرائهم الغير معاقين.
يحصل عدد آبير من الكبار ذوي متلازمة داون الراشدين على العمل ويعيشون مستقلين (اي
بدون المساعدة الدائمة) ويجدون شرآاء وينزوجون. تتفاوت المساعدات التي يحتاج اليها
للوصول لحياة عادية للراشدين فالبعض يحتاج مساعدة قليلة فقط من اصدقائهم وجيرانهم
وعائلتهم آبقية المجتمعات والبعض الآخر يحتاج لمساعدة دائمة من العاملين في مجالات خدمة
المعاقين.
في السنوات العشرة الأخيرة, اصبح الراشدون من ذوي متلازمة داون مدافعون حقيقيون عن
انفسهم وعن جميع ذوي متلازمة داون في مجتمعاتهم فهم يتكلمون في المجتمع, يحاولون
التأثير (الضغط) على السياسيين ويلحون على تغييرات في التعليم ,تحسين في التدريب المهني,
فرص العمل ومجالات اآبر في خيارات العيش المساند.
ولكن وحتى في الدول النامية فلا يزال هناك العديد من الافراد ذوي متلازمة داون وعائلتهم
يناضلون للاشتراك في المجتمع والحق في دخول المدارس العامة آما وانهم آذلك لا يزالون,
في بعض البلدان, يكافحون للوصول حتى لحق العناية الصحية الاساسية وللتعليم.
جميع الافراد
• تتفاوت الحاجات للعناية.....مع تحيات هاني خليفة خبير في التربية الخاصة