صرخة هاني خليفة ....الحياة مع متلازمة داون

مقدمة – إن الاشخاص ذوو متلازمة داون مهما آانت اعمارهم, هم في بادئ الامر اشخاص!
ولديهم القدرات والقوة والضعف مثل جميع الاشخاص الآخرين. ومن المحتمل ان لديهم
احتياجات اضافية ولكن اولا لديهم نفس الاحتياجات آاي شخص آخر بعمر مشابه. تأثر نوعية
العناية الصحية والتعليم والمساندة من المجتمع التي توفر الى الاطفال والكبار الذين لديهم
متلازمة داون على تنميتهم وتقدمهم في الحياة تأثرا حقيقيا. توفر هذه المنشورة تعريف عن
جميع المسائل التي يجب تعاملها حتى تتمكن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون وعائلتهم من
تمتع الحياة في المجتمع تمتعا آاملا. وتوفر المنشورة فكرو عن تنمية الاشخاص الذين لديهم
متلازمة داون من الطفولة الى سن البلوغ, وتوفر ايضا خلاصة من اسباب المتلازمة ومدى
حدوثها وانتشارها بالاضافة الى فكرة عن متوسط العمر المتوقع والاحتياجات التعليمية
والصحية. تتعامل المنشورات الاخرى في هذا المسلسل مع آل المسائل بالتفاصيل.
الاشخاص ذوو متلازمة داون يقدرون ان يتكلموم لنفسهم
اسمي روث آرومر. انا اسكن مع والدي واخوي في مدينة سدني بالقرب من شاطئ بونداي.
وعندي 3 آروموسومات من نوع رقم 21 او متلازمة داون. ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة
لي؟ عندما آنت طالبة, حضرت الى مدارس عادية (مهما هي آانت !) وحضرت نفس الدروس
التي حضرها جميع الاطفال. اعجبتني المدارس واعجتني المعلمون. آانت الدروس صعبة ولكن
امي ساعدتني في شغل البيت والقراءة.
يقولون دائما ان الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون لن يستطيعوا ان يتعلمون آثيرا. وعندما
آنت 11 سنة من العمر آتب معلمي في التقرير السنوي "المهم ان لا نتوقع آثيرا من روث"
ولكنني اريد اثبت ان افكار الناس تجاهي بسبب المتلازمة غلطة. آنت اعتقد انني اقدر انجز
اشياء آثيرة.
آان لازم اغير المدرسة لأن ليس هناك اي مساعدة في المدرسة الثانوية لذلك عندما آنت 3 من
العمر حضرت مدرسة جديدة. آنت اشعر بالقلق في البداية وحضرت الدروس مع الطلاب
الاخرين مثل اللقة الانجليزية وفن النسيج وآيفية صانع الفساطين بالاضافة الى دروس لتعليم
العجزين. آنت اريد ادرس استعمال آلة آاتبة والمعلم قال ان هذا اصعب من اللازم بالنسبة لي
ولكنني ادرسه في اي حال.
ما آان شعوري آشخص لديها متلازمة داون وانا في المدرسة ؟ ليس لديّ اصدقاء آثار في
المدرسة الثانوية واحيانا احست بانني في مكان اخر وفي اوقات الغذاء ذهبت الى المكتبة
وفرأت الكتب. وعندما آان الاطفال يشتموني مشيت بعيد عنهم. واذا بعض الاشخاص غير
مهتمين بي آنت اشعر بانهم يفكون عنيز. في ذلك الحين آنت اشعر بالوحدانية. هم ليسوا
اصدقائي. ويبرهم بعض الناس اليّ ويقومون بالايماء اليّ وافتكر انهم عديم الاحترام.
تعني متلازمة داون بانني اجد صعوبة بايجاد شغل. وآلما يقدمون الشغل اليّ هو غير صالح,
مثل الشغل في المطار, يجب علي ان اشتغل دوام وانتهى الدوام في منتصف الليل ةبعد ذلك
لازم ارجع البيت. آيف اعمل هذا؟ وعندي منصبين آمؤظف في مكاتب وآنت اشتغل آعاملة
في البدالة ولكن هذه الشغلات انتهت.
الشئ الذي آنت اريد ان افعله اآثر من اية شئ آخر هو التمثيل وقد قمت بذلك
عملت آممثلة في تمثيليات مسرحية وعلى التلفزيون. بدأت دراسات الفن التمثيلي وانا في
الحادية عشر من العمر. ولانني ممثلة لديها متلازمة داون استطعت ان اجد عملا وفيرا . عملت
فيديو يشجع اعطاء حقوق العمل وحقوق الناس في المجتمع, لم اعتقد بانني ساآون ممثلة على
التلفزيون ولكن طلب مني ان اقوم بدور في "آونتري براآتيس" وبعد ذلك آان لديّ دور في
المسرح. آيف وصلت الى هذا؟ حضرت التجارب الإدائية وحصلت على الادوار.
يسألني الناس دوما آيف اتعلّم الكلمات ؟ وهل انا بحاجة الى مساعدة؟ لا. اتعلّم الكلمات بتفسي
وأعيدها لنفسي مرارا وتكرارا,آما أعرف الأدوار جميعها. لذلك استطيع أن آخذ الايعاز آل
مرة, وانا جاهزة في الوقت المحدَّد.
تعني متلازمة داون بالنسبة لي انني استطيع أن أحيا حياة آاي شخص آخر. لقد آوّنت حياة
لنفسي فانا مثال للاشخاص ذوي العاقات – آما وأنني عضو الإدارية في جمعية متلازمة داون
في (نيو سوث ويلز).أُؤدي اعمال تمثيلية في المعهد الوطني للفن التمثيلي مع ممثلين آخرين
معاقين عقلياً. أمارس الرياضة البدنية (الآروبكس) مع اصدقائي آما أسبح آل يوم احد في
الشتاء مع ابي و ’البونداي مُرميدز’ في برآة السباحة بجنب البحر. اذهب الى الدآاآين مع أمي
ونتناول الغداء مع بعض. أحيانا نزور متحف الفنون آما ونقوم بالمشي السريع بضع مرّات في
الأسبوع. اخي مايكل هو في الحدىة والعشرين من عمره وهو جيد جدا, توفيت جدتي ولكنني
ما زلت أحبها, آانت لدينا أوقات جميلة جدا امضيناها مع بعض. أحب أن أزور جدّي أيام
الآحاد وشُرب القهوة معه. أحب ايضاً آتابة الرسائل الى خالاتي وهنّ يكتبن اليّ.
روث آرومر
تعلمت انه يتوجَّب عليّ أن أآون قوية وأن أستطيع التعامل مع الاشخاص الخسيسين إليّ. لا أدع
ذلك يقلقني – انساه. اشعر بثقة وأمان.
لكن هناك اشياء لا أستطيع أن أفعلها. يبيت مايكل خارج البيت لماذا لا اقدر أنا أن أفعل ذلك ؟
يذهب مايكل الى اماآن مختلفة في عطلة نهاية الاسبوع لماذا أنا لا أقدر؟ انا اعرف السبب أانني
لا استطيع أسوق السيارات ولا يستطيع اصدقائي السواقة ايضا.
هناك اشياء تعزجني :فعلى سبيل المثال - ذهبت مع أمي الى المصرف لأفتح حساباً, لانني آنت
أعمل وأحصل على راتب. وجّهت السيدة – موظفة البنك – جميع الأسئلة إلى أمي ولم تسألني
اي شيئ. آنت اريد أن اقول لها ’مرحبا, انا هنا يا ستّ’
ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة لي؟ لا اشعر بأن هناك أي شئ مختلف, أعرف ان لديّ
متلازمة داون- لكنها لا تأخذ تفكيري. أعيش خياتي. لن تمنعني من شراء شقة في المستقبل
ولن تمنعني من الزواج. فاذا أنا وزوجي نوافق على ان هناك حاجة لشخص ما ليساعدنا
بالاموال أو في أي شئ آخر, فهذا جيد جداً.
أنصح الكبارمن ذوي متلازمة داون أن يندمجوا في المجتمع أآثر آما أومن بشدّة أن الكبار منا
يستطيعون أيضا أن يُكوّنوا حياة خاصة بهم لانفسهم. فماذا رائكم بذلك؟
في المسرحية التي قدمتها, آانت آلماتي الأخيرة شخصية فعّالة طويلة – وقد اصابت الهدف :
"لديّ متلازمة داون, وانها ليست وباء, وليس هناك شفاء منها. وُلدت هكذا – لا احب ذلك,
لكنني تعلمت التعامل معها وآذلك استطاع والداي التعامل معها. لست ماعقة انا شخص لديه
عجز, لكنني أنا إنسان في بادئ الامر (روث آرومر – استراليا)
الحياة مع متلازمة داون
إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اناس اولا
اناس اولا
• إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اشخاص لهم حقوقهم واحتياجاتهم, آاي
شخص آخر
• يتاثر تطور الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون بنوعية العناية بهم بالاضافة إلى
التعليم وخيرة الحياة في المجتمع التي وُفرت لهم, آما يكون تأثر أي شخص آخر
• تتأثر حياة الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون اليومية مهما آانت اعمارهم بالوسائل
المتوافرة لهم ومواقف الاناس الآخرين الذين يسكنون معهم, وبالاناس الذين يقالونهم
في المجتمع والاشخاص الذين يساعدوهم او يقومون بتعليمهم .
فالكبار ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر آبار- لهم الاحتياجات الاجتماعية والعاطفية
وشعور بالانجاز آاي آبار آخر. يرغبون في أن يحيوا في خلوة واستقلال مع عائلتهم
واصدقائهم. ويريدون ايضا دوراً مفيدًا في المجتمع. يتوجّب أن يكون لديهم نفس الحقوق
آاي من الكبار في المجتمع.
والاولاد ذوي متلازمة داون هم, في بادئ الأمر, اولادًا ولديهم الاحتياجات الاجتماعية
والتعليمية والعاطفية آاي ولد آخر. يريدون أن يعيشوا طفولتهم في عالم الطفولة في المجتمع
ويلعبون مع جميع الاولاد في المنطقة.
وإن الاطفال ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر اطفالا ولديهم الحاجة الى الحب والحنان
والعطف والامن والدفء والتحفيز والحث آاي طفل آخر.
والعجائز ذوي متلازمة داون هم ايضا بحاجة الى العناية والمساعدة آاي عجوز في المجتمع .
في الوقت الذي يصبحون فيه أضعف اآثر وتزداد احتياجاتهم الصحية.
سألتني والدتي قبل بضعة ايام "ماذا شعورك تجاه متلازمة داون ؟" ورددت عليها "عظيم جدا
اشعرشخصيا بانني جيدة". وثم سألتني "ماذا تفتكرين أنه يجب على الاشخاص أن يعلموا بالنسبة
الى متلازمة داون ؟ " افتكرت قليلا لأن هناك اشياء آثيرة يجب أن يعلمونها , اول شئ هو
انني إنسانة لديها نفس الشعورالذي لدى الناس آلهم ولكن اهم شئ هوأنني أريد ان يعاملوني
معاملة اي فرد آخر في المجتمع (جبريال آلارك – استراليا)
رسالتي اليكم جميعاً هي : "ابقوا عقولكم منفتحة على الفكرة اننا نستطيع بأنفسنا التقرير بين
الخيار المطروحة أمامنا. فاذا أُعطي الشباب ذوي متلازمة داون الفرص لتكون لديهم خبرات
عديدة في حياتهم فسنكون مجهزين لأخذ القرارات بانفسنا. نصيحتي إليكم هي أن تشجعوا
الاطفال والكبار ذوي متلازمة داون في اهدافهم واحلامهم وتشجعونهم ايضا في الاعتقاد بأن
النجاح يأتي من ايماننا بأنفسنا. (ميتشل لفتز – الولايات المتحدة)
يجب علينا ان لا ننظر إلى الاشخاص ذوي متلازمة داون و آأنهم "مختلفين" بل علينا أن
نعتبرهم بأنهم اشخاص لهم احتياجات إضافية. من المهم ان نشدّد "القول" في هذه الرسالة على
آل من يعمل في خدمة الكبار والاطفال من ذوي متلازمة داون : بأن لأولئك احتياجات خاصة
يجب ان
يقوموابها من خلال العناية الصحية الفعالة والتعليم – لكن ليس من خلال أساليب تمنعهم من
التعليم الاساسي ومن الفرص الاجتماعية التي يستفيد منها جميع الاشخاص.
"عندما ولدت وقال الأطباء لأمي أن لديّ متلازمة داون , وقالوا لها إنني لن استطع عمل اي
شئ يذآر". اتمنى ان في المستقبل الاطباء سيقولون لوالدي الاطفال الذين لديهم متلازمة داون
بأن يعطوا الفرصة لأولادهم ليكونوا ما يريدون أن يكونوا.(جون تايلور الولايات المتحدة)
يتأثر تطور الاطفال والأولاد ذوي متلازمة داون بنوعية الحب والعناية والتعليم والحث
(التجفيز) والخبرة الاجتماعية التي وُفرت لهم من قبل عائلاتهم ومجتمعاتهم آكل الاولاد. ففي
هذه السلسلة من الكتب سيُوفر لكم المؤلفون معلومات حول آيفية مواجهة الاحتياجات الاضافية
للاشخاص ذوي متلازمة داون, ولكن علينا أن نُشدد انه يجب التعامل معهم آاي شخص آخر.
اذا اعطينا الأولاد والكبار الغير معاقين نفس الخبرات الاجتماعية والتعليمية آما اعطيناها إلى
الأشخاص ذوي متلازمة داون, أثرنا بذلك على تطورالاشخاص الغير معاقين تأثيرا سيًئا فمن
البديهي, حتى في الآونة الأخيرة اننا نعيق ونُظر بهذا العمل بالنموالطبيعي للاشخاص ذوي
متلازمة داون.
عشت مع متلازمة داون طوال حياتي وهذا الجزء سهل, لكن تغيير افكار الناس صعب جدا.إنني
احلم في الوقت الذي نتمكن فيه انا واصدقائه من اختيارالاولويات الحقيقية, وتكون لدينا
المهارات المناسبة الاي تمكننا من الحفاظ على الوظائف ةالقدرة علىتدبيير شؤونن الحياتية.
نحتاج إلى تفهمكم ومهاراتك لتحقيق هذا. يجب إعطائنا الفرصة والوقت
والاولوية لاحلامنا (دافيد مكفرلاند الكنادا)
مستقبل افضل
لتحقيق اآثر
• تعلم القراءة والكتابة
• حضور مدارس عامة
• ايجاد شريك
• مشارآة في المجتمع
• عمل \ وظيفة
• سكن مستقل
في عدد آبير من البلدان تتحسن حياة الاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون تحسناً تدريجياً.
فالتقدم في العناية الصحية وتفهم احسن لحاجات التطور التعلم للاطفال ذوي متلازمة داون
والازدياد التقبل الاجتماعي توفر لهم فرص افضل للنمو والتعلم وللاشتراك في المجتمع.
يحضر اطفال اآثرالمدارس العامة مع جميع الاطفال الآخرين في المجتمع آما يتعلم اطفال
اآثر القراءة والكتابة ويحققون مستوى اعلى اآاداميا مما آان عليه قبل 10 سنوات. فهم
يستقبلون في نوادٍ آثيرة ويشترآون في نشاطات عدة مع نظرائهم الغير معاقين.
يحصل عدد آبير من الكبار ذوي متلازمة داون الراشدين على العمل ويعيشون مستقلين (اي
بدون المساعدة الدائمة) ويجدون شرآاء وينزوجون. تتفاوت المساعدات التي يحتاج اليها
للوصول لحياة عادية للراشدين فالبعض يحتاج مساعدة قليلة فقط من اصدقائهم وجيرانهم
وعائلتهم آبقية المجتمعات والبعض الآخر يحتاج لمساعدة دائمة من العاملين في مجالات خدمة
المعاقين.
في السنوات العشرة الأخيرة, اصبح الراشدون من ذوي متلازمة داون مدافعون حقيقيون عن
انفسهم وعن جميع ذوي متلازمة داون في مجتمعاتهم فهم يتكلمون في المجتمع, يحاولون
التأثير (الضغط) على السياسيين ويلحون على تغييرات في التعليم ,تحسين في التدريب المهني,
فرص العمل ومجالات اآبر في خيارات العيش المساند.
ولكن وحتى في الدول النامية فلا يزال هناك العديد من الافراد ذوي متلازمة داون وعائلتهم
يناضلون للاشتراك في المجتمع والحق في دخول المدارس العامة آما وانهم آذلك لا يزالون,
في بعض البلدان, يكافحون للوصول حتى لحق العناية الصحية الاساسية وللتعليم.
جميع الافراد
• تتفاوت الحاجات للعناية.....مع تحيات هاني خليفة خبير في التربية الخاصة