مرض الليزوزوم النادر ... صرخة هاني خليفة

على وزارة الصحة وكل المعنيين بالدعم الاجتماعي والصحي مساعدت هذه الاسر على توفير الأدوية والمستشفيات الخاصة لامراض الليزوزوم المختلفة، والتي وإن كانت نادرة، لانها تكلف الأسر ملايين السنتيمات شهريا، بالإضافة إلى أن هذه الادوية مستوردة وتستعمل فقط من أجل التخفيف من المرض والحد من انتشاره، وتمديد حياة المرضى قدر الإمكان. و أن العديد من الأسر ضحو بالغالي والنفيس من أجل إنقاذ أطفالهم من مرض مجهول، لم يكتشفوه اسمه إلا بعد إخضاع أطفالهم لعدة عمليات جراحية ووصفات طبية عشوائية. وأن أطفالهم يحتضرون أمامهم دون أن يتمكنوا من إسعافهم. ويجب على وزارة الصحة أن تضع برنامجا وطنيا لمواجهة أمراض الليزوزوم، شأنها شأن أمراض السيدا والسرطان وغيرها من الأمراض الخطيرة، وأن مصاريف العلاج أكثر من خيالية، وتستعصي توفيرها حتى من طرف بعض الأسر الميسورة.
"اتمنى من الله العلي القدير ان يشفي جميع الاطفال المصابين بهذا المرض واتمنى كذلك الشفاء للطفلة نعمة التي عملت اسرتها المستحيل من اجل شفائها" 

فعلا مرض نادر لم ندرسه في كلية الطب بخصوص الأمراض الوراثية
ما نعرفه هو أن الليزوزوم عضي في الخلية يقوم بقتل كل جسم غريب متطفل داخل الخلية
تبقى الإستشارة الوراثية conseil génétique أحسن علاج وقائي لمثل هذه الأمراض